Alrededor de la persona con discapacidad, de su tratamiento y atención, de los principios filosóficos o de actuación y de las ideas que a ella se aplican, se han manejado un gran número de conceptos y términos sobre los que ahora nos gustaría hacer una breve reflexión.
Eludiremos, por la brevedad de esta exposición, entrar en la reseña de las nociones y terminologías más antiguas, no porque las consideremos completamente superadas y sin posible aplicación en nuestros días, sino porque parece evidente que no son objeto de discusión en los tiempos que corren.
Partiremos de una época relativamente reciente, y nos situaremos en los últimos años de la década de los cincuenta del siglo XX. N. Bank-Mikkelsen, por aquel entonces director del Servicio Danés para el Retraso Mental, lanza un nuevo principio al que denomina normalización y que formula como: "La posibilidad de que los deficientes mentales lleven una existencia tan próxima a lo normal como sea posible". Dicho principio quedaría reflejado en la normativa danesa en el año 1959. Diez años después, en 1969, será B. Nirje, director ejecutivo de la Asociación Sueca para Niños Retrasados, quien profundice en este principio formulándolo como: "Hacer accesibles a los deficientes mentales las pautas y condiciones de la vida cotidiana que sean tan próximos como sea posible a las normas y pautas del cuerpo principal de la sociedad". Desde los países escandinavos, este principio se extiende por toda Europa y alcanza los Estados Unidos y Canadá, desde donde W. Wolfensberger retocará la definición de este principio de normalización dándole una formulación más didáctica:
"Normalización es la utilización de medios culturalmente normativos (familiares, técnicas valoradas, instrumentos, métodos, etc), para permitir que las condiciones de vida de una persona (ingresos, vivienda, servicios de salud, etc.) sean al menos tan buenas como las de un ciudadano medio, y mejorar o apoyar en la mayor medida posible su conducta (habilidades, competencias, etc.), apariencia (vestido, aseo, etc.), experiencias (adaptación, sentimientos, etc.), estatus y reputación (etiquetas, actitudes, etc.)".
El principio de normalización fue evolucionando de tal manera que:
1. De una aplicación exclusiva a las personas con retraso mental se amplía a cualquier persona (evidentemente aplicable a cualquier persona con discapacidad).
2. No sólo se trata de un resultado (como plantea Bank-Mikkelsen), o de poner especial énfasis en los medios (como lo hace Nirje), sino que debemos contemplar conjunta y consecuentemente tanto los medios como los resultados (siguiendo a Wolfensberger).
3. No se trata de un conjunto de actuaciones (aplicables sólo o principalmente al sistema educativo), sino de unos principios rectores dirigidos a todo el sistema de vida, que se refiere tanto al sujeto con discapacidad como a la sociedad en que vive.
Si bien la normalización deriva de unas bases asentadas en la psicología conductista (la norma viene aplicada por la conducta humana y su capacidad de modelado), bebe de otras fuentes para completar su marco de acción. Así, podemos ver una clara influencia de la psicología social (el entorno social es no sólo base sino fundamento de su aplicación) o de la psicopedagogía (la capacidad de aprender y los mecanismos de aprendizaje son fundamentales en su implementación).
La formulación del principio de normalización abre una etapa de revisión de los conceptos aplicados al mundo de la discapacidad, pero en su formulación sigue siendo "inofensiva" para el medio social, aunque el entorno ya se ve comprometido. Todavía en esta formulación es el sujeto con discapacidad el que debe realizar esfuerzos por acercarse a su medio, aunque comienza a existir, con cierta latencia, la necesidad de que también el medio sea el que tenga que dar pasos de aproximación.
El principio de normalización comienza a tener una importante presencia en la formulación de políticas de intervención sobre la discapacidad y su principal consecuencia será la presentación en el Reino Unido en 1978 del documento conocido como "Informe Warnock", en reconocimiento a Mary Warnock que presidió el equipo de trabajo encargado de redactar dicho informe, donde se plantea el principio de la integración en el ámbito escolar. En este documento se manifiesta que "todos los niños tienen derecho a asistir a la escuela ordinaria de su localidad, sin posible exclusión". Pero va más allá al cuestionarse la identidad de las personas con una deficiencia que derive en limitación de aprendizaje, diciendo de ellos que presentan una necesidad especial y que, por lo tanto, precisan también atenciones especiales, pero respetando el derecho a la educación dentro del sistema ordinario.
El principio de integración rebasará la función escolar y se verá extendido a otras parcelas: se comenzará a hablar de "integración social" o "integración laboral". La integración desborda las aulas y llega a ser plasmada, como en el caso de España, en normas de máximo rango. La integración, en una versión personal y libre, quedaría entendida como: la incorporación, por derecho propio, a un grupo para formar parte de él. Según el caso ese grupo de referencia puede ser el de alumnos de la misma edad, los trabajadores del mismo sector productivo o el grupo social con el que se relaciona el sujeto.
Los valedores del principio de integración reivindican unos derechos legítimos y propios que son inherentes al sujeto y que se le deben reconocer. De igual manera, se hace referencia a un grupo social, al que el sujeto pertenece y del cual no se le puede marginar. También refiere la igualdad de deberes que el sujeto tiene con su grupo, si bien éstos deben tener en consideración sus especiales características. Es, por tanto, fundamentalmente un principio basado en la legitimidad de los derechos y deberes sustantivos de la persona, el reconocimiento de los principios de igualdad y derecho a la diferencia entre todas las personas y contempla la "necesidad especial" como situación de excepcionalidad a la que el entorno debe dar respuesta mediante las adaptaciones y medios asistenciales que sean precisos.
Las bases en que se asienta el principio de integración ya dejan evidente la necesidad de una aproximación del entorno al sujeto (adaptaciones curriculares o en el puesto de trabajo, medidas excepcionales de discriminación positiva, etc.), desplazando del sujeto a su medio el peso central para el proceso de incorporación de la persona con discapacidad.
En junio del año 1994, la UNESCO celebró en Salamanca (España) la Conferencia Mundial sobre Necesidades Educativas Especiales, bajo el lema "Acceso y calidad". Es en el marco de esta Conferencia cuando se produce una vuelta de tuerca más en ese proceso que nos lleva de la normalización a la inclusión. Al igual que sucedió con los precedentes, el principio de inclusión parte de planteamientos realizados dentro del sistema educativo.
Lo que se pretende con la adopción del principio de inclusión es marcar las diferencias con respecto a la anterior etapa, centrándolas en:
· Seguir los principios de no discriminación en función de la o las condiciones de discapacidad del sujeto (dentro del sistema educativo, la educación "separada o exclusiva" se contempla como parte de la enseñanza "general u ordinaria").
· Proveer "a todos" de las mejores condiciones y oportunidades (para el sistema educativo se considera imprescindible el aumento de dotaciones personales y materiales para la mejora del mismo que repercutirá en cualquier alumno).
· Involucrar a todos en las mismas actividades, apropiadas para su edad (en el sistema educativo implica tanto a la actividad en la aulas como a las extraescolares).
Como en los pasos previos, se produjo una generalización del principio de "inclusión" y se le llevó a todos los planos sociales. Tal es la relevancia de la aplicación de esta nueva terminología y conceptualización, que la propia Liga Internacional de Asociaciones a favor de las Personas con Retraso Mental cambió su nombre por el de "Inclusión Internacional".
FUENTES DOCUMENTALES:
1. Bank-Mikkelsen, N. "El principio de normalización", en Revista Siglo Cero, nº 37, 1975, pp. 16 a 21.
2. Nirje, B. "The normalization principle: implications on normalization", Symposium on normalization, SIIS, Madrid, 1969.
3. Wolfensberger, W: "The principle of normalization in human services", National Institute on Mental Retardation, Toronto, 1975.
4. Warnock, H:M. "Special Educational Needs. Report of the Committee of Enquiry into the Education of the Handicapped Children and Young People", HMSO, Londres, 1978. Existe una versión sintética, en castellano, de este informe en el número 130 de la Revista Siglo Cero del año 1990.
5. Ley 13/1982, de 7 de abril, de integración social de los minusválidos (LISMI).
6. UNESCO, "Informe final de la Conferencia Mundial sobre Necesidades Educativas Especiales: Acceso y Calidad", UNESCO y Ministerio de Educación y Ciencia de España, Madrid, 1995.
NOTA: Este artículo es parte de un trabajo, denominado "Fenomenología de la discapacidad", que he preparado para un curso de postgrado universitario.
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